Respekt och stöd till självkänsla viktigt

När en person drabbas av demenssjukdom, påverkas även de anhöriga i mycket hög grad. Tusen frågor uppstår, inga enkla svar finns. För Gunilla von Krusenstierna, vars syster lever med Alzheimers sjukdom, blev Alzheimerloppet en fin upplevelse och en hjälp i sorgen.

porträtt Gunilla von KrusenstiernaGunillas älskade lillasyster fick sin demensdiagnos för några år sedan, när hon fortfarande var yrkesverksam.

─ Först trodde läkarna att hon gått in i väggen, var utbränd. Men vi förstod efterhand att det var något mer än det. När hon väl fått sin Alzheimerdiagnos, sökte jag information och läste på. Jag ville veta så mycket som möjligt. Vi hade också bra samtal i familjen. Min syster är mycket öppen om sin sjukdom och har idag en god livskvalitet, berättar Gunilla von Krusenstierna.

Självklart har relationen mellan systrarna påverkats av sjukdomen.

─ Den största skillnaden är att vi för en annan typ av samtal. Det handlar mycket om här och nu, vad vi gör just nu. Gunilla tycker också att både hon och hennes syster njuter mer av små saker i vardagen som de kanske inte värdesatt lika mycket tidigare.

Som anhörig måste man även anpassa sig till sjukdomen, tänka sig för i kommunikationen eftersom risken för missförstånd ökar.

I det sociala livet har systern, liksom alla med demenssjukdom, ett behov av skydd, som Gunilla strävar efter att stå för.

─ Fokus ligger på att hon inte ska behöva känna sig kränkt. Jag är noga med att INTE säga ”oj, har du glömt det?” eller liknande saker som påminner henne om sjukdomen. Det är viktigt för oss som är anhöriga att aldrig låta personen bli påmind om sin oförmåga och glömska. Istället ska vi värna om den sjukes stolthet och integritet. Behåll respekten för personen, dela roliga minnen och ge stöd till självkänslan, understryker Gunilla.

Systern för anteckningar på Post-it-lappar om sin sjukdom. På en har hon skrivit ”hjälp mig inte utan att fråga om jag vill ha hjälp”. En viktig uppmaning, som påminner att den personliga integriteten fortfarande är lika viktig fast man är sjuk.

Sorgen över systerns sjukdom är tung för Gunilla och familjen, men blandas ändå ofta med glädje.

─ Vi gläds åt det som händer i stunden. När vi ses, skrattar vi mycket, min syster har kvar sin glada och positiva personlighet och vi hjälps åt att se det roliga tillsammans.

Gunilla von Krusenstierna har också förmånen av att ha goda och nära väninnor som hon kan prata med när det känns tungt. Hon försöker också att tänka lite extra på sig själv och att göra sånt som ger henne glädje i livet. Ett konsertbesök, en långpromenad med hunden eller kanske en bra film. Det behöver inte vara så märkvärdigt egentligen. Gunilla praktiserar mindfulness och tycker att det hjälper henne i vardagen.

─ Man har ett ansvar inte bara gentemot den som är sjuk utan även gentemot sig själv. Det får man aldrig glömma. Det är viktigt att hitta sammanhang där man kan reflektera kring och sätta ord på det jobbiga, inte bara en gång, utan flera. Det är en överlevnadsstrategi, säger hon.

Läs mer om hur Vardaga arbetar med demenssjukdomar här

Se Liselotte från Demensakademin prata om hur det kan vara att ha en anhörig med en demenssjukdom

954fa25f8a6beb90c46f57755e48b4b7ggggggggggggggggggggggggg